马牌现场网上娱乐_孩子患上“白血病+自闭症”后,我们一家……

2020-01-11 14:43:47

马牌现场网上娱乐_孩子患上“白血病+自闭症”后,我们一家……

马牌现场网上娱乐,教育孩子,让我们有话好好说。

广东,一个叫跃跃的小男孩,1岁7个月突发白血病,3岁7个月又确诊自闭症。

砸锅卖铁,跃跃一家战胜了白血病,却在面对自闭症时,冲突不断。

1 一颗鸡蛋

引发一星期冷战

因为一颗鸡蛋,跃跃的妈妈和奶奶已经冷战了一个星期。

上周六早上,奶奶早饭煮了鸡蛋,因为跃跃不肯乖乖吃饭,奶奶便帮他把鸡蛋剥开一点一点喂他。

“跃跃自己会吃鸡蛋,你让他自己吃。”妈妈看后脱口而出。

奶奶回呛:“他这个样子,怎么能自己吃饭。”说完便自顾自地喂。

在妈妈看来,奶奶的辅助过多,没有给跃跃学习和锻炼的机会,“奶奶这样做,我去内蒙古(参加自闭症家长培训班)都白学了,孩子在内蒙古都已经学会了自己吃饭。”

大米和小米编辑去跃跃家采访时,奶奶和妈妈还在冷战中。

妈妈带跃跃回家时,奶奶正在房间里唱歌,两个人都没有和对方打招呼,除了生活事务上的简短对话,两个人很少聊天。

出生于2014年6月的跃跃是一个爱笑的帅气男孩,认知和语言均发育迟缓。

他3岁7个月大时,被南宁市妇幼保健院确诊自闭症,目前正在清远的干预机构康复,已经可以使用常见短语,可依旧不爱说话。

跃跃爸在外地工作,妈妈是清远某私立学校的老师,跃跃平时由妈妈和奶奶一起照顾。

饭桌上,当谈到跃跃的教育问题时,气氛变得有些激烈。

“他这种人,没理解力的,我怎么教?”

奶奶一边指着孙子一边说,语调越来越高。

妈妈则在旁边,似乎想开口,但看了一眼旁边的跃跃,闭上了嘴,越来越沉默。

两个人,似乎并不想在孩子面前爆发争吵,可对彼此失望的两人,也很难心平气和地深入交流。

家里两个女人闹得不可开交时,孩子爸爸,通常是缺席的。

另外在跃跃长期的干预、教育、甚至陪伴中,也很难见到他的身影。

不仅仅是工作的原因,妈妈说,自从跃跃确诊自闭症后,爸爸就一直在逃避面对儿子。

因为孩子的养育,一家人被撕裂成了不同的阵营,尽管他们也曾携手闯过更加危急的时刻。

跃跃和妈妈一起在玩游戏机

2 儿子突发白血病

爸爸倾家荡产也要治

1岁多时,跃跃脸上莫名出现小血点、小红斑,并长期反复发烧。

这让跃跃妈想起了曾经的两个同事,也是同样的症状,但他们得的是白血病,确诊不到一个月,便离世了。

跃跃妈不敢细想,急忙将跃跃送到了医院。可担心的事还是发生了,跃跃被诊断为急性淋巴白血病。

跃跃父母急忙将跃跃带到广州市妇女儿童医疗中心医院,住院治疗。

白血病治疗费用,对于工薪阶层的跃跃一家来说,是一笔不小的开支。为此,夫妻俩还花光了原本计划买房的钱。

但爸爸坚定地表示,倾家荡产也要治。

不幸中的万幸是,跃跃有80%的治愈概率。

一家人又有了希望,为了赚医疗费,爸爸返回外地工作,妈妈24小时在医院陪护,外婆、奶奶则轮流过来帮忙。

3 儿子确诊自闭症

爸爸沉默了

看着圆珠笔芯般粗的长针头,刺入儿子的身体,穿过胯骨,抽取脊髓炎……

跃跃妈回忆说,自己当时心如刀绞,却只能看着。

奇怪的是,儿子虽然哭得撕心裂肺,但在长达一年的化疗期间,他从没开口说过话。

2017年6月份,医生提醒妈妈带跃跃去神经科,做个检查。

可忙于应对跃跃的白血病以及并发感染,跃跃妈根本顾不上这个事。

2018年1月份,跃跃白血病的大疗程结束,跃跃妈终于松了一口气,可她发现儿子的能力似乎退化了。

与一岁时相比,其他人叫跃跃名字,儿子不再顺着声音去找声源,眼神对视和模仿行为也变少了。

同月,跃跃被南宁市妇幼保健院确诊为自闭症。

面对这个诊断结果,曾经倾家荡产也要治儿子的爸爸,突然沉默了。

在他的认识里,患上自闭症就没有什么治愈的希望了,还不如就放在家里养着,然后再生个二胎。

跃跃被确诊为自闭症后,爸爸的想法

不服输的妈妈却坚持带跃跃康复,“做最积极的准备,最坏的打算。”

为了争取爸爸的支持,妈妈曾努力让父子两人单独相处,例如让爸爸陪孩子一起去上亲子课。

可爸爸却说,他害怕一个人带孩子。

跃跃妈只好再退一步,先让爸爸在空闲时间陪自己参加自闭症干预的讲座。

最终,经过讨论,两个人达成协议。

爸爸努力赚钱养家,妈妈负责儿子的干预事务。

在游乐场玩耍的跃跃

4 咋教孩子?

妈妈说服不了奶奶

自从2018年跃跃检查出自闭症后,跃跃妈就经常独自辗转于广州、深圳、内蒙古等地,听讲座,参加家长培训,还曾邀请老师上门指导。

60岁的奶奶,因为心疼孙子,放弃在老家颐养天年,住到了跃跃家,在跃跃妈工作时,负责送娃去机构上课。

但是,在共同抚养跃跃的过程中,两人时常会因为“要不要帮跃跃喂饭?”、“跃跃乱扔东西怎么办?”、“表达重要还是掌握技能重要?”等问题产生分歧。

为了让干预有效泛化,妈妈希望奶奶在日常生活中按照更为科学的干预方法教养孩子,但她发现奶奶却会使用包办和打骂等管教手段,拒绝学习干预知识。

60岁的奶奶也很委屈和生气,觉得自己吃力不讨好。孙子的未来很是渺茫,因为心疼孙子,自己这一把年纪了,每天还在不停奔波,应对机构老师和其他家长的投诉。

冲突像雪球,越滚越大。

逃避的爸爸,固执的奶奶,“应对自闭症,一家人(面对自闭症的)成长速度不一样,教育理念不同”,让妈妈觉得自己孤立无援,很是痛苦。

最近,为了解决家里人在教养跃跃过程中的矛盾,跃跃妈在考虑放弃工作,回家亲自带娃。

跃跃妈是学校的骨干老师,每年她所带的毕业班成绩都是本市第一。工作对她来说,并不只是收入来源,还是她的放松方式,所以跃跃妈不知该如何是好。

但不论多难,跃跃妈从未想过放弃,她说:“如果我崩溃,那孩子的一生就完了。”

本文首发:大米和小米

原标题:婆媳风波:当孩子患上“白血病+自闭症”之后

采写摄影:梁雨 大成

内容顾问:孙旭阳

责任编辑:李小荣

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